Euromast

P. is al sinds zijn jongste jaren dol op "naar boven en naar beneden lopen". Toen hij nog maar net kon lopen stonden we al regelmatig bij kleine hellinkjes en moest er even op en neer gelopen worden. Later, toen hij ook goed kon traplopen, kwam daar een fascinatie voor traplopen bij. Een bezoek aan Oma en Opa wordt steevast afgesloten met het lopen naar de zesde verdieping van het appartementencomplex. Daarna met de lift naar beneden. Alleen lopen vindt hij maar saai. Als het even kan moet er iemand mee. Oma blijft goed in conditie. Hoewel hij naast een liefde voor trappen ook een liefde voor getallen en tellen heeft, werden de traptreden lange tijd niet geteld. Pas de laatste maanden is hij gestart met treden tellen.

Van elke toren die we tegen komen, wil hij weten hoe hoog deze is en of je erop of erin kan. Op vakantie en bij uitstapjes komen er steevast een aantal uitkijktorens langs in het programma. Zo is er de uitkijktoren bij het station van Nunspeet die bijna dagelijks wordt bezocht als we op vakantie in Vierhouten zijn. Er is de 33 meter hoge uitkijktoren nabij Stahle in Duitsland, waar we op familiebezoek gaan. Deze houten toren, in een mooi bossig wandelgebied kon P. bijzonder bekoren. Terwijl wij beneden op een bankje zaten is hij de toren (!) tien maal op en af gelopen. Hij doet dit in een soort drafje en pas halverwege de achtste keer minderde hij vaart en ging rustiger lopen. Uiteindelijk wordt hij dus toch wel moe.

Ongeveer een jaar geleden zijn we met P. naar de Euromast in Rotterdam geweest. Hij vond de toren prachtig, maar de teleurstelling was groot toen bleek dat je als bezoeker alleen met de lift naar boven mag en niet over de trap. Nadat hij zijn eerste verdriet overwonnen had, is hij met veel enthousiasme vier keer achter elkaar de mast op en af geweest. Gelukkig zijn er vanaf het restaurant op 96 meter hoogte nog een paar treden buitenom om bij de kleine lift en vervolgens bij de euroscoop te komen.

Bij ons tweede bezoek aan de Euromast viel mijn oog op een aankondiging van een trappenloopwedstrijd. Een maal per kwartaal worden de trappen van de Euromast opengesteld en mag je als deelnemer aan de wedstrijd naar boven lopen. 589 treden, een kleine honderd meter. Voor P. die onvermoeibaar lijkt en dol is op trappen, zou dit echt een feest zijn. In overleg met de mensen van de Euromast hebben we P. en vader aangemeld en als laatste op de deelnemerslijst geplaatst. P. wil dan wel graag traplopen, wedstrijden vindt hij niks. Op 30 december vorig jaar was het zover: P. mocht over de trap in de Euromast naar boven. Bij aankomst in Rotterdam bleek helaas dat de tijd die we hadden doorgekregen niet goed was ingeschat en dat de wedstrijd al voorbij was. Groot verdriet. Gelukkig was het aanwezige coördinerende personeelslid zo vriendelijk om het trappenhuis te openen en samen met P. en vader naar boven te lopen. P. straalde. Boven aangekomen riep hij: "Ik wil nog een keer". Dat kon helaas niet.

Een kwartaal later bij de volgende wedstrijd was het mijn beurt om met P. naar boven te lopen. Inmiddels was hij gestart met de treden van alle trappen die hij tegenkwam tellen en dus wilde hij ook de Euromast gaan tellen. P. begon met lopen en telde hardop elke tree. In het begin kon hij daarbij nog redelijk vlot doorlopen, maar als je bij de tweehonderdachtentwintig komt, dan wordt de mondmotoriek een remmende factor. Dat het lopen rustig ging vond ik alles behalve erg, dan kon ik nog een beetje op adem blijven tijdens het lopen. Toen we de finish in zicht hadden en P. ergens in de vierhonderd aan het tellen was, riep de dame met de stopwatch argeloos: "Kom maar, je bent er bijna!" P. viel stil: "Waarom zeg je dat? Jij moet niet zeggen dat ik er bijna ben." Stilte. "Waar was ik nou gebleven met tellen?" NEE, dacht ik. Straks is hij de tel kwijt geraakt en wil hij opnieuw van beneden naar boven lopen... "Vierhonderdtweeëndertig. Was ik daar gebleven, mama? Vierhonderdtweeëndertig?" Ik was eigenlijk zo moe en bezig om mijzelf boven te krijgen, dat ik niet goed had gevolgd waar hij was gebleven met tellen. "Ja, daar was je gebleven, bij vierhonderdtweeëndertig." Gerustgesteld werd het lopen en tellen hervat. Bij de finish van de wedstrijd aangekomen besteedde P. geen moment aandacht aan de dame met stopwatch, die hem prees. Hij wilde meteen door naar buiten, de overige traptreden lopen en tellen. Je loopt tenslotte de Euromast op, is het niet?

In juni heeft P. wederom de trappen gelopen en nogmaals geteld. Maar er blijft een raadsel. De Euromast spreekt zelf over 589 treden, maar vanaf de stoep tot de euroscoop is P. nooit verder gekomen dan 554 of 555 treden, afhankelijk van of je het platform van de kleine lift vanaf de ene kant (3 treden) of vanaf de andere kant (4 treden) telt. Waar die resterende 34 treden zijn? Niemand hier die het weet.

Lezen (Oma is goud)

Het volgen van onderwijs en P. is een verhaal apart. Omdat het aanwezig zijn in een groep voor hem zo moeilijk is, volgt hij al geruime tijd amper onderwijs. Toen hij werd opgenomen bij Curium kwam er educatieve therapie en een taakgericht programma voor in de plaats. Tot dan toe had hij op de daghulp deels in een kleine groep en de laatste driekwart jaar individueel onderwijs gekregen. Na de eerste drie maanden opname was Curium van mening dat hij in staat zou zijn tot het starten met naar school gaan. Op de unit kon hij een half uur zelfstandig, zonder begeleiding een activiteit te doen.

In overleg met de Leo Kannerschool is P. in december vorig jaar (2011) gestart met twee maal in de week naar school gaan. Op vrijdag en op maandag ging hij op een rustig moment een half uur de klas in. Een sociotherapeut haalde en bracht hem en bleef er zonodig bij in de klas. Het aanwezig zijn en meedoen verliep wisselend. Soms was hij na een moeilijke overgang redelijk rustig aanwezig en soms bleef zijn gedrag te storend voor de groep. Desondanks wilde de Leo Kannerschool hem graag de gelegenheid blijven bieden om, als was het maar zeer beperkt, naar school te gaan. Er vond regelmatig een evaluatiegesprek plaats en elke keer weer was het spannend of school ondanks de geringe vooruitgang toch wilde blijven investeren in zijn aanwezigheid.

De twee halve uurtjes bleven moeilijk en wilden maar geen gewoonte worden. Zodoende kwam er een nieuw plan. Vanaf het nieuwe schooljaar ging hij elke ochtend om kwart voor negen een kwartier naar school, in de hoop op meer routine en minder problemen met de overgang. Dat bleek te werken. Na een paar weekjes elke schooldag starten in groep twee werd van een kwartier twintig minuten.

Nu is het zo dat P. behoorlijk goed is met cijfers. Hij rekent als een tierelier. Alle sommen gaan uit het hoofd en als hij al spelend voor zich uit praat, hoor je allerlei sommen en getallen langskomen. "Drie keer dertien is honderd, ehhhh driehonderd." Deze verspreking van mijn man was dagenlang een hit, die tot lachbuien leidde. "Drie keer twaalf, dat is hetzelfde als zes keer zes." "een, drie, vijf, zeven, negen...(tot honderdvijftien.)"

Het rekenen gaat prachtig. Getallen zijn zijn vriendjes, maar het lezen...

P. kent al minstens een jaar of drie alle letters bij naam, maar dat een letter een klank weergeeft en dat je daarmee woorden kunt vormen, dat leek maar niet tot hem door te dringen. Regelmatig las ik korte woorden "gehakt" voor: "Kijk, hier staat j i p, Jip." Maar er gebeurde niets. Tot Oma, die altijd zint op manieren om hem vooruit te helpen een plan had. Ze schreef in eenvoudige taal, met kleine tekeningetjes erbij een verhaal voor P., over P. Ze plakte er zijn foto bij en vertelde hem dat er een boekje zou komen met verhaaltjes over hemzelf. Zijn belangstelling was gewekt, want wat zou Oma dan gaan schrijven over hemzelf?

P. ging een nachtje logeren bij Oma en het verhaaltje wachtte op een juist moment om voorgelezen te worden. Nou vindt P. lezen niet interessant, maar lego bouwen wel, dus een passend moment vinden is niet eenvoudig. Na het eten moet P. altijd drie minuutjes op het toilet gaan zitten en proberen te poepen. Moment gevonden! P. keek zittend op het toilet mee, terwijl Oma het verhaaltje voorlas. P. vond het verhaal geweldig en wilde het meteen nog een keer horen. Tot Oma's verbazing vormde hij bij de tweede keer lezen een aantal woorden met zijn mond mee. Hij kon het toch niet in een keer hebben onthouden? Hij kon het lezen!

Mijn mobiel ging. Oma: "Er is iets heel bijzonders gebeurd, we zijn hier allebei (ook Opa) aan het huilen. P. kan lezen!" Yeah, right, dacht ik. "Goed, Oma, schrijf een zin voor hem op, lees hem niet voor en ik kom eraan." Ik was wat vergeten mee te geven voor het logeren, dus even langsgaan kwam goed uit. Aangekomen bij Oma zat P. weer met lego te bouwen, dus geen belangstelling voor iets anders. "P., lees het maar, Mama wil het ook zo graag horen." Na enig aandringen besloot hij dan toch maar voor ons te lezen: "P. gaat met de bus." Geen hakken, geen knippen en plakken, geen nadenken, maar gewoon rustig kijken en vervolgens oplezen. We raakten alledrie, behalve P. natuurlijk, ontroerd en zaten samen een potje te huilen. Wat een mijlpaal en dat zomaar ineens. (En wat raar dat iedereen gaat zitten grienen als je wat voorleest.)

Sinds die tijd schrijft Oma elke week een kort verhaaltje voor hem dat gaat over een thema dat hem bezig houdt. Hij leest niet met enthousiasme en moet worden overgehaald met een beloning. "Ik KAN lezen, maar ik heb er geen zin in."

Op school schrokken de juf en de orthopedagoge zich een ongeluk over hoe hij nu leest en rekent. "Maar dan kan ik hem niets bieden in groep twee." "De kinderen in groep drie zijn veel te druk voor hem. Als ik naar zijn niveau kijk, hoort hij in groep vier." Niet te lang na de herfstvakantie mocht P. over van groep twee naar groep vier, om voortaan daar dagelijks twintig minuten mee te draaien in de klas. En het gaat behoorlijk
goed. De klas is rustiger dan bij de kleuters, er wordt gewerkt en de twintig minuten werden een half uur. Ook nu na de kerstvakantie is het goed gegaan om het halve uur te hervatten en hoera: vanaf februari mag hij elke dag drie kwartier naar school!

Verjaardag

Een verjaardag van een autistisch kind vieren is wezenlijk anders. P. vindt het heel spannend, misschien wel spannender dan de meeste niet-autistische kinderen. Een week of twee geleden bleef hij steeds maar herhalen: "Ben ik niet over veertien nachtjes jarig?" Wat voor antwoord ik ook gaf, de vraag bleef terugkomen. Totdat ik hem vroeg, of hij het spannend vond om bijna jarig te zijn. "Ja", antwoordde hij wat aarzelend. Het werd tijd om hem zoveel duidelijkheid als mogelijk te geven over het verloop van zijn verjaardag.

Hij wordt zeven en weet sinds dit jaar op welke datum hij jarig is. De afgelopen jaren had hij nog geen besef van data en hebben we zowel zijn verjaardag, als die van zijn broertje steeds op een zondag gevierd. Dat hij op zondag jarig was is wel blijven hangen, dus er was nu uitleg nodig waarom visite, slingers en wakker gezongen worden niet op dezelfde dag plaats gaan vinden.

Stap voor stap heb ik met hem doorgenomen hoe zijn verjaardag verloopt. Op de datum van zijn verjaardag is hij bij het van Krevelenhuis. Oma en ik komen 's middags, voor we hem ophalen voor het weekend thuis, taart eten met hem, de andere kinderen en de sociotherapeuten. Zaterdagochtend thuis zijn er slingers, wordt er gezongen en krijgt hij van ons een kado. Zondag komt de visite en daarna is het vieren van de verjaardag voorbij. Dat gaf rust. Ik vroeg hem of hij het nog steeds zo spannend vond. "Nee", was het antwoord en de vraag over de veertien nachtjes kwam niet meer terug.

Een dag later hebben we uitgezocht wat voor kado hij krijgt. Hem meenemen naar een speelgoedwinkel of in een een folder iets laten aanwijzen lukt niet. De folders zijn te druk, om van zo'n winkel bomvol kleuren, geluiden en vormen nog maar niet te spreken. Eerlijk gezegd raak ik daar zelf ook overprikkeld. De laatste weekenden thuis was hij steeds heel druk bezig met een legohuis van zijn broertje. Ik heb hem gevraagd of hij een eigen legohuis zou willen hebben, dat een beetje anders is dan het huis van B. Dat wilde hij wel. De volgende stap was hem vier afbeeldingen laten zien van legohuizen, waarbij hij mag zeggen welke hij het leukste vindt. Dat lukt wel.

Vandaag was het dan zover. De viering in het van Krevelenhuis was gezellig en leuk. P. is vanochtend door een aantal van de kinderen en twee sociotherapeuten wakker gezongen en kreeg een klein kadootje. Vanmiddag was er taart en kreeg hij een groter kado. Een meisje uit zijn huiskamer, waarmee hij vaak spelletjes speelt, mocht hem het kado geven. Hij had het tussen alle taartjes door zelf al gepakt en gaf het keurig aan het meisje, waarop zij het meteen weer aan hem gaf. Sommige van de kinderen hadden in de gaten dat dat toch wat merkwaardig was en vonden het erg grappig. P. pakt altijd op zijn dooie akkertje uit en had ook hier zelf tevoren zijn kado gekozen. "Oh, ik ben verrast", meldde hij tijdens het uitpakken. Daarna wilde hij weten hoe laat we naar huis zouden gaan, want dat was het volgende onderdeel op zijn programma.

Vanavond hebben we de afspraken en voorkeuren voor de viering thuis doorgenomen. Hij wil niet wakker gezongen worden, maar naar onze slaapkamer komen, samen met B. en daar worden toegezongen. B. moet zijn kleine beer meenemen en hijzelf zijn konijn. Hij wil bij ons op bed het kado krijgen en het mag niet verstopt zijn onder het bed. Hij wil graag chocoladetaart eten, maar pas als er visite is op zondag. Er zullen slingers hangen in de woonkamer en er zal worden gezongen. (Met broertje B. is ondertussen besproken welke liedjes gezongen zullen worden.)

Er verder wil hij eigenlijk altijd maar één kado krijgen. "Maar ik heb er al een uitgepakt..."

Kerstinkopen/Opname bij Curium

Gisteravond was het tijd om de stad in te gaan voor de laatste kerstboodschappen. Het was druk in de stad. Het glazen huis brengt een hoop mensen op de been en er was van alles te doen in het centrum van Leiden.

Met de kerstdagen zal P. thuis zijn. Hij verblijft inmiddels al bijna drie maanden bij Curium. De opname is tot nu toe heel goed verlopen. Hij is even vrolijk en goedgehumeurd gebleven. Hij is blij als hij in het weekend thuis komt en hij is ook blij als ik hem op zondagavond terug breng en hem daar in bed stop. Zodra ik de auto op het terrein geparkeerd heb en we uitgestapt zijn, zet hij het op een lopen naar de unit waar hij verblijft, roepend: "Ik kom eraan! Ik kom eraan!"
Eenmaal binnen gekomen kijkt hij meteen wie van de andere kinderen en welke sociotherapeuten aanwezig zijn. "Daar ben ik weer!"
Ik stop hem na zo'n weekend thuis zelf bij Curium in bed en er is dan niets wat er op wijst dat hij moeite heeft met zijn verblijf daar of verdrietig is. Ik weet inmiddels dat het zo is, maar ik verbaas me er nog steeds over. Hoe kan een kind met zo'n schijnbaar gemak zijn familie en zijn thuis achterlaten voor het grootste deel van de week? Na de opname duurde het een dag of drie eer ik merkte hoe goed hij het opnam.

Hem wegbrengen naar Curium was zeer emotioneel. Voorheen was hij al een week of twee meerdere dagen per week een paar uur op de unit aanwezig. Zo konden hij en zijn toekomstige begeleiders aan elkaar wennen en werden wij thuis wat ontlast. Hij was al aardig gewend aan de gang van zaken daar en wist welke kamer de zijne zou worden. Op de maandag dat ik hem voor opname erheen bracht, was hij vrolijk als altijd. Het "afleveren" duurde relatief kort. Na het bekijken van zijn kamertje vroeg P. de begeleiders wat er op zijn programma stond. Dat was buitenspelen en dat ging hij lekker doen. Zijn gedag zeggen was niet anders dan wanneer ik hem voor een paar uur er heen bracht. Ik daarentegen kon me amper goedhouden en liep huilend naar de auto. Naar huis, wonden likken en uithuilen en twee dagen lang zoutkorsten van de tranen onder mijn ogen wegvegen. P. was dan wel vrolijk toen ik vertrok, maar ik was bang dat er een moment in de loop van de dag of de week zou komen, dat hij zich zou realiseren dat hij de komende tijd bij Curium blijft en dan alsnog verdrietig zou worden of protesteren. Niets van dat gebeurde. Niet toen hij aan het eind van de week weer thuis kwam en ook niet toen hij na het weekend weer werd terug gebracht.

Ik durf te zeggen dat wij en hij er aardig aan zijn gewend dat hij doordeweeks en sommige weekenden bij Curium is. Ik heb het geaccepteerd, ben me er niet meer continu bewust van, raak niet steeds emotioneel als ik erover vertel en voor P. lijkt het vooral vanzelfsprekend en normaal. En toch word ik af en toe overvallen door emoties en tranen.

Zo'n moment deed zich voor tijdens de kerstinkopen, waarmee ik dit verhaal begon. Het is altijd moeilijk om een goed cadeau voor P. te bedenken. Lopend over de Haarlemmerstraat langs de speelgoedwinkel schoot me ineens toch iets te binnen. Hij is dol op de twee Dora-DVD's die hij heeft en zou vast nog wel een DVD met Dora-verhalen willen kijken. Blij met de gevonden DVD stond ik bij de kassa en stroomde vervolgens vol met tranen. Ik wil hem zo graag laten voelen en laten weten dat ik van hem houd, ook al is hij zo weinig bij ons. Ik wil hem lekker verwennen en knuffelen en wil er voor hem zijn. Ik wil dat hij zich veilig voelt en dat hij weet dat hij altijd op ons kan rekenen. Ik wil dat hij blij en gelukkig is, ook al gaat niet alles zoals hij het graag wil. Hoe doe ik dat?

Op de fiets naar huis kan ik niet stoppen met huilen en ik laat de pijn en het verdriet de vrije loop. Ik weet dat hij ons vertrouwt. Dat hij naar ons toekomt voor grapjes, knuffels en troost. Dat hij eigenlijk altijd vrolijk en goedgehumeurd is. Dat hij dolblij kan stuiteren om een kleine meevaller in een van zijn autistische rituelen. Dat hij eenvoudigweg niet weet wat pesten, uitdagen, liegen en een slecht humeur zijn. Het is zo'n heerlijk kind, maar wat is hem opvoeden verschrikkelijk moeilijk.

Intake dagbehandeling

In het afgelopen jaar is het gedrag van mijn oudste steeds moeilijker te begeleiden geworden. Na het experiment met de ritalin, waar hij nog dwangmatiger van werd, en het experiment met de risperdal, waar hij epileptische insulten van kreeg, lukte het niet meer om hem op de daghulp in de groep (lees: 5 kinderen) te laten functioneren. In overleg met onze behandelaar van centrum autisme en de gezinsbegeleider van de daghulp, hebben we ervoor gekozen om P. aan te melden voor dagbehandeling.

Wat het functioneren in een groepje en het samenzijn met andere kinderen zo moeilijk maakt, is zijn dwingende gedrag. Hij wil dat andere kinderen net zo spelen als hij zou doen en kan het niet laten om dit steeds in de gaten te houden en er luidkeels wat over te zeggen, als andere kinderen het anders doen. Het houdt hem zo bezig, dat hij niet tot zijn eigen spel komt en zelfs op gehoor probeert te volgen wat er in een andere kamer gebeurt. Zijn jongere broertje lijdt hier zeer onder en krijgt de godganse dag commentaar op de gekste dingen. Hij mag van P. niet linksom roeren in de pap, mag niet "op zijn benen zitten", mag niet "weinig bonen in de vuilnisauto kiepen" en mag niet zelf een knikkerbaan bouwen. P. zelf wil altijd alleen maar de baan bouwen, zoals op de verpakking afgebeeld.

Nu vraag je je misschien af, wat er zo erg is, als iemand commentaar geeft en niet duwt, slaat, of met dingen smijt. Schelden doet toch geen pijn en zelfs dat doet hij toch niet? Het belastende zit hem in de niet aflatende herhaling en in het volume. P. praat een groot deel van de dag aan een stuk door. Hij kan een vraag stellen, maar is hij niet tevreden met het antwoord, dan stelt hij de vraag eindeloos opnieuw in de hoop op een ander antwoord. We kijken er natuurlijk voor uit om hierin mee te gaan, want dan is het hek van de dam. Nog een keer vragen werkt niet. Het antwoord blijft gelijk, maar hij blijft het proberen. Hij zet zijn ongenoegen kracht bij met schreeuwen en soms gillen. Regelmatig is het zo hard, dat je oren gaan suizen en een moment pijn doen. Corrigeren lukt niet. Het hoogst haalbare is met hem afspreken dat hij een minuut stil is, waarbij hij een minuut lang zal vertellen dat hij niks gaat zeggen en pas weer gaat praten als de minuut voorbij is. Natuurlijk praat hij weleens tien minuten niet, als hij ergens mee bezig is, maar het moeilijke is dat je het amper kunt sturen.

De jongste lijkt er redelijk stoicijns onder. Hij past zijn gedrag voor geen millimeter aan, gaat confrontatie niet uit de weg en als P. te dichtbij komt, slaat hij hem weg. Vraagt P. hem om "kwekwe" te zeggen, dan zegt hij "kwakwa". B. weet precies waar hij P. kan prikken.

Goed. We hebben een eerste kennismakingsgesprek met twee intakers van de dagbehandeling. We hebben vragenlijsten ingevuld, er zijn rapportages van de daghulp opgevraagd en zowel daghulp als wij hebben mondeling aangegeven wat de problemen zijn die we tegenkomen. Dan komt de schok. Na nog geen kwartier gesprek, kijken de intakers elkaar aan en zeggen dat ze denken dat dagbehandeling niet effectief genoeg zal zijn en ons en hem niet voldoende zal helpen. Zij denken dat een klinische opname noodzakelijk is. We waren ons er wel van bewust dat we langzaam in die richting bewogen, en hadden er samen wel eens over gesproken, maar dit was voor het eerst dat een hulpverlener het aangaf. Ik schiet vol en voel intens verdriet. Maar tegelijkertijd ben ik opgelucht en voel ik erkenning voor de zware zorg. Deze mensen weten hoe intensief en moeilijk het is om dag in dag uit voor een autistisch kind te zorgen.

De dagen en weken daarna, barst ik regelmatig in tranen uit. Ik kan niet meer zonder brok in mijn keel voor het jongetje zingen, als ik hem naar bed breng. We gaan kijken en praten bij de afdeling waar hij terecht zou kunnen. De sfeer is er goed en de deskundigheid straalt er vanaf. Het doel is therapeutisch en de inzet is terugkeer naar huis. We besluiten in te stemmen met het voorstel tot opname. Er blijkt een lange lange wachtlijst te zijn.

In de maanden sinds dat gesprek ben ik langzaam maar zeker aan het loslaten, maar het is zwaar. Het leidt tot een ware maalstroom van gevoelens. Ondanks al die tegenstrijdige gevoelens en het verdriet dat het met zich meebrengt, sta ik volledig achter de opname.

Ik zie als een berg op tegen de dag dat ik hem erheen kan brengen, maar tegelijk zie ik ernaar uit...

Ziekenhuis

Enkele weken geleden moest P. poliklinisch een ingreep ondergaan. Een bezoek aan het ziekenhuis met hem verloopt vaak apart. Meestal is het ziekenhuisbezoek of de aanleiding daartoe niet zozeer een probleem. Dat pakt hij over het algemeen buitengewoon goed op. Maar er blijken altijd zaken te zijn die voor hem wel een groot probleem vormen.

Bij het bezoek aan de poli urologie een maand of drie geleden, deed zich hetzelfde patroon voor. Ik had hem goed voorbereid. Hij wist dat de dokter naar zijn piemeltje zou kijken en hij wist hoe laat we aan de beurt waren. Ik zorg er in dit soort situaties voor dat we er vooral niet te vroeg zijn. Wachttijd is met hem lastig te overbruggen. Helaas bleken de consulten vóór ons te zijn uitgelopen en moest er toch nog gewacht worden.

P. was aanvankelijk rustig op de grond aan het liggen en aan het spelen, maar werd beetje bij beetje ongeduldiger. Bij elke persoon die door de deur in de wachtkamer naar binnen kwam, vroeg hij op luide toon: "Is dat de dokter?" Aanvankelijk leidde dit nog tot hilariteit bij de andere wachtenden, maar P. werd steeds ongeduldiger, wilde heen en weer rennen en begon aan dingen te rammelen.
De baliemedewerkster van de poli kwam klagen. Of het niet zachter kon, want er zaten ook een hoop senioren te wachten en die hadden er last van. Ik benoemde zijn autisme en zei dat het niet zachter kon.

P. liet een paar (in mijn oren nog milde) schreeuwen horen.
baliemedewerkster: "Kan het zachter! Mensen hebben er last van!"
ik: "Nee, ik krijg hem niet zachter. Hij is autistisch."
baliemedewerkster: "Maar u kunt er toch wat van zeggen?"
ik: "Dat heb ik al eindeloos geprobeerd, maar het helpt niet."
baliemedewerkster: "Dan zeg ik er wat van."
ik: "Dat is goed. Als hij naar u luistert, neem ik u mee naar huis."
Ze droop af.

Gelukkig waren we vrij snel daarna aan de beurt. Na de wachtkamer was ik niet helemaal gerust op wat hij in de spreekkamer zou doen. Geheel onterecht, want P. stond in de meewerkstand. Terwijl ik nog aan het kennismaken was met de uroloog, had P. zijn broek en onderbroek al laten zakken en schuifelde met zijn blote piemeltje op de dokter af. Ik had tenslotte verteld dat de dokter ernaar zou kijken. De dokter zag hem komen, staakte het gesprek, trok handschoenen aan en ging meteen maar kijken. Nabespreken wat er te zien was, was in de ogen van mijn oudste niet nodig, dus nu drong hij aan op vertrek. "Een operatieve ingreep was nodig, alstublieft een recept voor de pijnstillers, wachttijd enkele maanden, poliklinisch, nee, er zijn geen eenpersoonskamers, ja, als eerste op die dag kan wel." En door naar het inloop-spreekuur anesthesie.

Gelukkig was daar een piepkleine loopfiets aanwezig, waarmee hij heen en weer reed over de gang, terwijl ik met de deur open in overleg was met de anesthesist. Na afloop zijn P. en ik samen gezellig alle trappen op naar de zesde verdieping gelopen en met de lift naar beneden gegaan. De volgende keer dat we in het ziekenhuis zijn, wil P. weer alle trappen op lopen. Hij verheugt zich er al op.

IQ-test

Omdat naar een (cluster 4) school gaan op dit moment door zijn gedrag niet haalbaar is, gaat P. vanaf augustus in dagbehandeling. Op verzoek van de dagbehandeling is er vandaag een IQ-test afgenomen. Althans, daar is een poging toe gedaan. Een IQ-test afnemen gaat bij P. (en bij vele andere kinderen met autisme) niet zomaar. De test zou worden afgenomen door onze ouderbegeleidster bij centrum autisme. Ze kent P. niet goed persoonlijk, maar heeft hem eerder wel eens geobserveerd. Het knulletje gaat altijd graag naar centrum autisme. We zijn er lange tijd minstens een en soms twee keer per week gekomen toen hij PRT (pivotal response training) kreeg. Dat gebeurde spelenderwijs, dus voor P. betekent een bezoek aan centrum autisme een uur lang spelen met exclusieve aandacht van mama (of papa) en een vaste trainer. Voorbereiding op een ander verloop dan gebruikelijk was nodig.

P. was inmiddels ervan op de hoogte dat hij niet zou gaan spelen met zijn favoriete trainer, maar naar een kamer met "werkjes" zou gaan. Werkjes kent hij van de daghulp, waar ze vast onderdeel zijn in het dagprogramma. Zijn grootste zorg betrof de verdieping waar de werkjeskamer zich zou bevinden. Hij had zich voorgenomen om niet te schreeuwen, als de kamer beneden zou zijn. En inderdaad, hij hoefde niet te schreeuwen en ging redelijk braaf mee naar de kamer.

Daar aangekomen werd het al snel moeilijker. Het was de bedoeling dat ik niet bij het testen aanwezig zou zijn, maar vertrekken bleek niet haalbaar. Een poging om mijn aanwezigheid te begrenzen tot tien minuten bleek een ander probleem te geven: "Mama, als je weggaat uit de kamer, ga je dan in de wachtkamer zitten en ga je dan niet weg en mag ik dan kijken op welke stoel je gaat zitten en hoe lang duurt het dan voor je weer terugkomt?" In overleg hebben we besloten, dat ik maar gewoon in de kamer bij hem zou blijven.

Dat bleek niet overbodig, want meneer had geen zin in werkjes en vertelde over van alles, maar deed amper wat er van hem gevraagd werd. De ouderbegeleidster probeerde zijn aandacht te vangen, maar P. was overal en nergens met zijn hoofd. Hij kreeg twee gekleurde blokken om een voorbeeld mee na te bouwen. De blokjes legde hij meerdere malen eerst goed neer, om ze vervolgens consequent keurig tegen het voorbeeld aan te leggen. Met meer blokjes is het nou eenmaal leuker. Fout.

De volgende stap was bouwen met vier blokjes en toen was het verloren. Vier blokjes maken een leuk geluid als je ze met je handjes door elkaar roert en je kunt ze ook nog via je schoot op de grond laten rollen. En werkjes wilde hij niet verder maken.

De ouderbegeleidster had heel goed in de gaten dat dit nergens heen ging en dat ze wel een score kon opschrijven, maar dat deze score allerminst zou weergeven wat P. kan. Ze informeerde of hij het op een andere dag misschien beter zou doen en of zijn gedrag vandaag "anders" was. Helaas was zijn gedrag voor zijn doen zeer doorsnee. Haar voorstel was om hem niet verder te testen. Het lukte eenvoudigweg niet.

De uitslag is als volgt samengevat: normale intelligentie, maar niet te testen

Ik ben tevreden met deze uitslag. Liever een goed onderbouwde persoonlijke indruk, dan een "objectief" getal dat door instantie's te zwaar wordt gewogen en eindeloos in een dossier blijft staan. Voor mij geeft het verloop van het testen ook weer, wat zijn problemen zijn. Hij kan zijn hoofd niet vrijmaken of zijn aandacht erbij houden en al helemaal niet op verzoek van anderen.

Als hij te testen was, had hij ook genoeg vaardigheden om naar school te kunnen gaan.