Schoentje zetten

Gisteravond mochten de jongens voor het eerst dit jaar hun schoen zetten. Door de jongste werd dit voorstel met groot enthousiasme ontvangen. Hij ging meteen zijn schoen pakken en deze zetten op de zijns inziens beste plek in huis. Dat bleek onder een kast in de woonkamer te zijn, ver van alle gebruikelijke plaatsen, zoals schoorstenen, ramen en luchtroosters. Naar zijn mening kon Piet er toch echt het beste bij komen, als zijn schoen midden onder de witte kast in de woonkamer zou staan.

Mijn oudste, die een puzzel zat te maken, vond het niet bijster interessant en maakte geen aanstalten om zijn schoen te gaan zetten. Niet dat hij niet in Sinterklaas gelooft, nee, hij neemt het hele gebeuren amper waar.
"Lieverd, mag B. jouw schoen voor je zetten?" "Ja, Mama, dat mag."
En weer verder met de puzzel.

De volgende ochtend werd hij zoals gebruikelijk veel te vroeg wakker en mocht beneden een DVD kijken, zodat wij nog even konden blijven liggen. De schoenen met de kadootjes en het snoepgoed lagen pal naast de televisie. Hij nam niets waar, behalve Nijntje en Betje Big.

Een uurtje later kwamen ook de jongste en wij naar beneden. De jongste had twee minuten nodig, voordat hij zich de schoen herinnerde en erop af dook. Daarna was P. aan de beurt, vond de jongste:

B: "Kijk P., er liggen pepernoten bij je schoen!"
P: "B., die lust ik niet."
M: "Kijk eens goed wat er nog meer ligt."
B: "Er ligt een kadootje!"
P: (veert op) "Ja, een kadootje! Het ligt bij mijn linker schoen! Het is mijn linkerschoen, mama!"

"Goed gedaan, Mama"

De verbale communicatie van mijn oudste zoon is een verhaal apart. Hij begon vroeg met eerste woordjes. Hij was net een jaar toen we hebben geteld hoeveel woordjes hij gebruikte en probeerde te zeggen. Dat waren er toen rond de vijfentwintig.

Toen hij wat ouder werd en meer ging praten, werd hij een kleine papegaai. Elke zin die tegen hem gezegd werd of die hij opving, herhaalde hij met gemak 7-8 keer achter elkaar. Eigen zinnen daarentegen bouwde hij amper. Dat betekende niet dat hij naast het papegaaien niet sprak. In tegendeel, hij sprak de hele dag, maar zei niks. Mijn oudste kende al heel vroeg grote stukken van boekjes, liedjes en DVD's uit zijn hoofd. Die flarden tekst citeerde hij te pas en te onpas, daarbij geholpen door associaties bij woorden die hij in zijn omgeving hoorde, of dingen die hij zag. Bood ik iemand die op bezoek kwam een kopje thee aan, dan had hij een citaat over "speciale groene thee uit het verre Oosten". Liep hij met zijn vader door de supermarkt en moest die een zwaar krat bier tillen, dan zei hij: "Betje Big had grote moeite om de zware contrabas de heuvel op te duwen." Al die citaten waren ongericht en hij schoot ze min of meer willekeurig de lucht in. Het maakte hem niet uit of hij er reacties op kreeg of niet.

Toen mijn oudste ruim 3 jaar was, zijn we gestart met een intensieve training, gericht op zijn motivatie tot communicatie. Zijn communicatie werd langzaam en soms snel beter en meer en meer gericht op het maken van contact. Afgelopen voorjaar, na driekwart jaar trainen, hebben we met hem een voorlopig hoogtepunt bereikt. Hij geeft complimenten! Hij ging het, geheel uit zichzelf, ineens doen. Zijn eerste complimenten heb ik tientallen malen aan mensen verteld. Ze zijn zo origineel en onverwacht, grappig en gemeend, dat ik al een goed humeur krijg als ik aan ze denk...

Bij binnenkomst in de badkamer:
"Mama, wat zit je goed te poepen." (Hij heeft zelf regelmatig last van obstipatie en wordt dan door ons de hemel in geprezen, als hij een hoopje produceert.)

"Mama, je hebt je zonnebril goed opgezet."

Een andere dag in de slaapkamer:
"Mama, ik vind dat je je BH heel goed hebt aangedaan."

Onderweg met de bakfiets:
"Papa, wat ben je goed linksaf gegaan."

Na een knuffelpartij:
"Mama, goed gedaan." "Dankjewel, lieverd." "Goed gezegd, Mama."

Kleutersinfonietta (Zonder twijfel)

Als het autisme van mijn oudste ter sprake komt vragen mensen niet zelden wanneer wij wisten dat hij “anders” was. Dat moment was heel erg duidelijk...

Mijn oudste houdt erg van klassieke muziek. Hij wordt er rustig van, vraagt er om en zingt delen op zijn eigen manier mee. Twee van zijn favorieten zijn de Kreutzer-sonate van Beethoven en een vioolsonate van Mozart. In het laatstgenoemde stuk zit een frase die hij vocaliseert als “rutterutterutterutteru”. Het heeft even geduurd voordat we erachter kwamen welk stuk van Mozart hij bedoelde. Om die reden hebben we hem destijds meteen de naam van het stuk geleerd, dan kon hij er gericht zelf om vragen. “Mama, ik wil luisteren de vioolsonate kavee driehonderdzesenzeventig van Mozart.”

Een paar weken na zijn derde verjaardag was er in de Waag in Leiden een klassiek concert voor kleuters vanaf 4 jaar. Weliswaar was hij nog geen 4, maar hij kon wel heel geconcentreerd naar klassieke muziek luisteren en genoot er heel erg van. De jongste werd ondergebracht bij opa en oma en wij, trotse ouders, togen met onze driejarige naar de waag.

De opzet was heel laagdrempelig. De musici zaten met hun instrumenten op de vloer in het midden van de zaal. Daar omheen lagen in een halve cirkel twee rijen gekleurde kussentjes, waar de kleuters op konden zitten. Daarachter stonden nog wat rijen met stoelen voor de volwassenen en voor kinderen die niet op de kussentjes wilden zitten. We vonden een goed plekje op de voorste rij stoelen met de oudste recht voor ons op een rood kussentje.

Het concert begon. Tussen de muziek door vertelde een van de musici een verhaal en na een minuut of tien werd de kleuters gevraagd om op te staan en in een lange rij achter haar aan te lopen. Alle kindjes stonden braaf op en liepen achter de violiste aan. Zo niet mijn oudste, die bleef gewoon zitten. Ik gaf hem een paar duwtjes om hem aan te sporen ook op te staan. Tenslotte deed hij dat en liep zonder om te kijken en zonder aarzeling rechtstreeks naar de cellist toe. Op een halve meter afstand bleef hij staan en riep vol enthousiasme: “Dat is een contrabas!” De zaal ging plat van het lachen. Daar stond mijn oudste, zich volstrekt niet bewust van wat er om hem heen gebeurde. Hij zag geen andere kleuters die achter de violiste aan liepen. Hij zag geen kleuters die terug naar hun kussentjes gingen en hij zag niet dat de violiste weer was gaan musiceren en het luisteren weer werd hervat.

Het kereltje bleef daar enthousiast staan roepen en maakte geen aanstalten om terug te gaan naar zijn plek. Het werd ongemakkelijk. Ik ging hem halen en zette hem terug op zijn kussentje. Hij stond op, liep wederom naar de cellist en begon weer enthousiast te roepen. De cellist begon geïrriteerd te kijken en ik haalde mijn oudste nog een keer terug en zei hem dat hij nu moest blijven zitten. Dat deed hij keurig en schoof zittend op zijn billen richting cello.

Ondertussen was hij ook steeds luidruchtiger aan het praten en ik nam hem op schoot om te zorgen dat hij wat minder in het middelpunt kwam te staan. De musici speelden onversterkt en mijn oudste ging steeds enthousiaster allerlei verhalen vertellen. Ik probeerde hem uit te leggen, dat hij toch echt stil moest zijn of zachter praten, omdat we anders weg moesten. Niets hielp. We hebben het einde van het concert niet gehaald en zijn voortijdig naar huis gegaan, geschrokken van wat we mijn oudste zagen doen.

Tot het concert waren we er trots op dat hij geen meeloper was, maar een kind dat lekker eigenwijs was en zijn gangetje ging. Als hij achterom had gekeken naar de andere kleuters, als ik hem had zien denken, “Zij gaan lopen, maar ik wil naar de cello kijken”, dan waren we nu nog trots op zijn eigenzinnigheid. Maar wat die middag zichtbaar werd, was zijn totale onbegrip van de context en zijn onvermogen om zijn gedrag aan te passen. Die middag werd hij voor mijn man en mij autistisch.

Vol verwachting klopt ons hart (Ritalin)

Vanochtend was het zover. Mijn oudste heeft voor het eerst ritalin genomen. Omdat hij de pil toch echt ziet bij het innemen, hebben we met hem besproken waarvoor de pil is. “Het is een pil die helpt om niet te schreeuwen.” Het schreeuwen is volgens mij en mijn man het enige dat hij zelf waarneemt als zijnde “anders” aan zijn gedrag. Tot mijn verbazing zegt hij: “Mama, ik vind het fijn om niet te schreeuwen.” Die indruk hebben wij niet. Dat wil zeggen, soms vindt hij het duidelijk fijn om te gillen en soms zien we dat hij schrikt als er een schreeuw komt, terwijl hij echt van plan was om deze keer eens niet te schreeuwen. Na uitgebreid met hem bespreken wat en wanneer rondom de pil, is het moment aangebroken. Het is zaterdagochtend, hij heeft zijn ontbijt achter de kiezen en is ermee akkoord om de pil te gaan innemen. Hij heeft een bekertje roosvicee en het pilletje. Hij worstelt even met het in zijn mond stoppen. “Mama, ik mag er niet op kauwen.” Twee slokken. “Mama, ik heb het pilletje doorgeslikt. Nu kan ik niet meer schreeuwen.” Mijn man en ik kijken elkaar aan en ik zeg gekscherend:” Nou, je kan nog wel schreeuwen, hoor. Probeer maar.” Hij doet zijn mond wijd open, produceert een klein keelgeluidje en zegt: ”Nee, hoor. Het gaat niet meer.” Die pil kan onmogelijk nu al werken, maar als dit het placebo-effect is, dan ben ik nu al razend enthousiast. De uren daarna lijkt het effect duidelijk zichtbaar. De onrust lijkt weg uit zijn lijfje. Hij staat niet meer op tijdens het spelen om even een paar keer heen en weer te rennen. Hij zit eindeloos met hetzelfde speelgoed te spelen en schreeuwt niet meteen als er iets niet naar wens gaat, maar praat! Volgens de bijsluiter werkt zo'n pil 4 uur en kan er daarna een rebound-effect optreden, waarbij de symptomen tijdelijk juist toenemen.

Mijn hoofd en hart beginnen langzaam op hol te slaan. Stel je voor dat dit echt werkt, dat dit hem echt helpt. Dan heeft hij misschien niet meer zoveel 1 op 1 begeleiding nodig. Dan kan hij misschien toch in een groepje van 4 kinderen zwemles krijgen. Dan kan hij bij de logeerweekenden misschien met 2 op 4 begeleiding toe, wat een hoop in kosten scheelt. Dan kan hij makkelijker mee ergens heen. Dan kan hij misschien makkelijker met zijn broertje samen zijn en spelen. Dan zie ik misschien niet meer zo op tegen een woensdag met 2 kinderen. Dan kan...
Rustig aan, Mama. Dit is pas de eerste pil en je hebt nog niets gezien van het uitgewerkt raken, bijwerkingen en het effect bij langer gebruik.

Maar wat ziet het er in deze eerste uren veelbelovend uit...

Boodschapje

Oeps, een ingrediënt vergeten. Even eruit voor een laatste boodschap. Mijn oudste zoon, die autistisch is, gaat mee. Hij vraagt of we naar zijn favoriete supermarkt gaan, die met de helikopter (vernoemd naar het kinderbeweegapparaat waar 50 eurocent in kan voor een minuut of wat bewegen). De helikopter dateert uit zijn vroegste herinneringen en staat er al lang niet meer. Inmiddels zijn we al minstens 3 apparaten verder. Behalve een geheugen als een olifant, heeft mijn oudste ook een fascinatie voor geluiden, waar hij zelf een woord aan geeft. Zo zegt het knipperlicht van de auto "ka-teng ka-teng" en de hobbels bij de brug over de ringvaart "kwè kwè" als je er met de auto overheen rijdt. De supermarkt met de helikopter heeft een koeling die een afwijkend geluid maakt ten opzichte van de andere koelingen. "Mama, gaan we naar de koeler die "haaa" zegt?"

We kiezen voor de bakfiets in plaats van de benenwagen. Zelf fietsen kan meneer met zijn vijfeneenhalf jaar nog niet. Trappen op een driewieler heeft hij pas onlangs geleerd, maar hij doet het met de grootst mogelijke tegenzin en alleen in ruil voor een beloning. We komen aanrijden bij de supermarkt en op dat moment voorzie ik problemen. De supermarkt is verbouwd en ik ben vergeten hem te waarschuwen. Tijdens het uitstappen en onderweg naar binnen praat ik hem bliksemsnel bij dat de supermarkt is veranderd en dat de koeler die "haaa" zegt, misschien ergens anders staat. De ingang binnen is verplaatst en ik kan maar ternauwernood voorkomen dat hij meteen tussen de kassa's door naar binnen schiet. Ik grijp zijn capuchon en leid hem mee naar de nieuwe ingang. Gelukkig staan daar wel de kleine kinderwinkelwagentjes waar hij zo graag mee rijdt. "Mamaaaa, mag ik een muntje!", luid en enigszins ongeduldig. "Ja, schat, ik pak een muntje…" Snel graai ik een muntje tevoorschijn. Meneer gaat er met het karretje met een noodgang vandoor op zoek naar de koeler. Ik pak snel de paddestoelen die ik nodig had uit het schap en draaf achter hem aan. Inmiddels is hij aangekomen bij de eerste koelingen. "Mama, waar is de koeler die "haaa" zegt?" "Ik weet het niet, schat, laten we verderop gaan kijken, misschien staat 'ie daar." We gaan langzaam de hele winkel door langs alle koelingen. Het arme kereltje wordt steeds wanhopiger. Als we langs de laatste koeling zijn gelopen en nog steeds de “haaa"-koeler niet hebben gevonden, staan we bij de kassa's. Luid en doordringend en hoorbaar door de halve supermarkt : "Maaamaaaaa, waar is de koeler die "haaa" zegt!" "Hij is er niet meer. Wat jammer dat hij is weggehaald!", probeer ik tegen beter weten in. Een ijselijke en wanhopige gil volgt. De gil lijkt eindeloos. Alle wachtende hoofden in de rijen draaien zich onze kant op. Ik zie mensen hoofdschudden, zich verbazen en wegkijken. Ik troost mijn zoon zo goed mogelijk, maar dat kan niet voorkomen dat er nog een paar gillen volgen. 

Tenslotte krijg ik hem in beweging naar een rij bij een kassa. Ondertussen wissel ik nog snel van rij als ik zie dat er een mannelijke caissier zit. Dat is ook zoiets waar mijn zoon de grootste moeite mee heeft. Gelukkig heeft hij het niet in de gaten. Eenmaal in de rij kan ik hem afleiden door hem te vragen de boodschap voor me op de band te leggen. Dat doet hij keurig netjes, waarna hij aanstalten maakt om ongeduldig met zijn karretje tegen de mevrouw voor ons in de rij te gaan duwen. "Ik wil bij de knoppen!" "Ja, lieverd, dat mag. Even wachten tot die mevrouw voor ons weg is." En dan komt mijn reddende engel van vandaag. Ondanks al het lawaai en misbaar dat mijn zoon laat zien, vraagt ze hem net zolang tot hij het hoort, of hij haar boodschappen ook op de band wil leggen. Zodra de vraag tot hem doordringt, reageert hij enthousiast en legt met een beetje begeleiding ook haar boodschappen op de band. Ondertussen heb ik afgerekend en de paddestoelen in mijn tas gestopt. "Mag ik de bon? Waar is de booooonnn!" Het volume neemt alweer toe. Ik ben vergeten om de bon aan te nemen, terwijl ik weet dat hij die wil aanpakken. De caissière, die ons een beetje kent en van zijn autisme weet, begint snel naar een rondslingerende bon te zoeken om zijn nood te lenigen. En weer schiet de mevrouw achter ons in de rij als een reddende engel te hulp. Ze tovert buiten zijn zicht een bon uit haar portemonnee en geeft deze aan mijn zoon. Hij reageert tevreden, wordt meteen rustig en gaat verder naar zijn volgende doel: Met het winkelwagentje over de tegels met ribbels rijden die buiten langs de parkeerplaats liggen. Zoveel begrip en vriendelijkheid is voor mij teveel. Ik zeg “dankuwel" en probeer mijn opkomende tranen te onderdrukken. 

Lieve mevrouw met de paarse wollen jas en het donkere haar. Bedankt voor het begrijpen van de wanhoop van dit kind en bedankt voor het ondersteunen van deze kwetsbare moeder. Ik wou dat er zoals u veel meer mensen op deze wereld rondliepen.