maandag 5 september 2011

Intake dagbehandeling

In het afgelopen jaar is het gedrag van mijn oudste steeds moeilijker te begeleiden geworden. Na het experiment met de ritalin, waar hij nog dwangmatiger van werd, en het experiment met de risperdal, waar hij epileptische insulten van kreeg, lukte het niet meer om hem op de daghulp in de groep (lees: 5 kinderen) te laten functioneren. In overleg met onze behandelaar van centrum autisme en de gezinsbegeleider van de daghulp, hebben we ervoor gekozen om P. aan te melden voor dagbehandeling.

Wat het functioneren in een groepje en het samenzijn met andere kinderen zo moeilijk maakt, is zijn dwingende gedrag. Hij wil dat andere kinderen net zo spelen als hij zou doen en kan het niet laten om dit steeds in de gaten te houden en er luidkeels wat over te zeggen, als andere kinderen het anders doen. Het houdt hem zo bezig, dat hij niet tot zijn eigen spel komt en zelfs op gehoor probeert te volgen wat er in een andere kamer gebeurt. Zijn jongere broertje lijdt hier zeer onder en krijgt de godganse dag commentaar op de gekste dingen. Hij mag van P. niet linksom roeren in de pap, mag niet "op zijn benen zitten", mag niet "weinig bonen in de vuilnisauto kiepen" en mag niet zelf een knikkerbaan bouwen. P. zelf wil altijd alleen maar de baan bouwen, zoals op de verpakking afgebeeld.

Nu vraag je je misschien af, wat er zo erg is, als iemand commentaar geeft en niet duwt, slaat, of met dingen smijt. Schelden doet toch geen pijn en zelfs dat doet hij toch niet? Het belastende zit hem in de niet aflatende herhaling en in het volume. P. praat een groot deel van de dag aan een stuk door. Hij kan een vraag stellen, maar is hij niet tevreden met het antwoord, dan stelt hij de vraag eindeloos opnieuw in de hoop op een ander antwoord. We kijken er natuurlijk voor uit om hierin mee te gaan, want dan is het hek van de dam. Nog een keer vragen werkt niet. Het antwoord blijft gelijk, maar hij blijft het proberen. Hij zet zijn ongenoegen kracht bij met schreeuwen en soms gillen. Regelmatig is het zo hard, dat je oren gaan suizen en een moment pijn doen. Corrigeren lukt niet. Het hoogst haalbare is met hem afspreken dat hij een minuut stil is, waarbij hij een minuut lang zal vertellen dat hij niks gaat zeggen en pas weer gaat praten als de minuut voorbij is. Natuurlijk praat hij weleens tien minuten niet, als hij ergens mee bezig is, maar het moeilijke is dat je het amper kunt sturen.

De jongste lijkt er redelijk stoicijns onder. Hij past zijn gedrag voor geen millimeter aan, gaat confrontatie niet uit de weg en als P. te dichtbij komt, slaat hij hem weg. Vraagt P. hem om "kwekwe" te zeggen, dan zegt hij "kwakwa". B. weet precies waar hij P. kan prikken.

Goed. We hebben een eerste kennismakingsgesprek met twee intakers van de dagbehandeling. We hebben vragenlijsten ingevuld, er zijn rapportages van de daghulp opgevraagd en zowel daghulp als wij hebben mondeling aangegeven wat de problemen zijn die we tegenkomen. Dan komt de schok. Na nog geen kwartier gesprek, kijken de intakers elkaar aan en zeggen dat ze denken dat dagbehandeling niet effectief genoeg zal zijn en ons en hem niet voldoende zal helpen. Zij denken dat een klinische opname noodzakelijk is. We waren ons er wel van bewust dat we langzaam in die richting bewogen, en hadden er samen wel eens over gesproken, maar dit was voor het eerst dat een hulpverlener het aangaf. Ik schiet vol en voel intens verdriet. Maar tegelijkertijd ben ik opgelucht en voel ik erkenning voor de zware zorg. Deze mensen weten hoe intensief en moeilijk het is om dag in dag uit voor een autistisch kind te zorgen.

De dagen en weken daarna, barst ik regelmatig in tranen uit. Ik kan niet meer zonder brok in mijn keel voor het jongetje zingen, als ik hem naar bed breng. We gaan kijken en praten bij de afdeling waar hij terecht zou kunnen. De sfeer is er goed en de deskundigheid straalt er vanaf. Het doel is therapeutisch en de inzet is terugkeer naar huis. We besluiten in te stemmen met het voorstel tot opname. Er blijkt een lange lange wachtlijst te zijn.

In de maanden sinds dat gesprek ben ik langzaam maar zeker aan het loslaten, maar het is zwaar. Het leidt tot een ware maalstroom van gevoelens. Ondanks al die tegenstrijdige gevoelens en het verdriet dat het met zich meebrengt, sta ik volledig achter de opname.

Ik zie als een berg op tegen de dag dat ik hem erheen kan brengen, maar tegelijk zie ik ernaar uit...

maandag 11 juli 2011

Ziekenhuis

Enkele weken geleden moest P. poliklinisch een ingreep ondergaan. Een bezoek aan het ziekenhuis met hem verloopt vaak apart. Meestal is het ziekenhuisbezoek of de aanleiding daartoe niet zozeer een probleem. Dat pakt hij over het algemeen buitengewoon goed op. Maar er blijken altijd zaken te zijn die voor hem wel een groot probleem vormen.

Bij het bezoek aan de poli urologie een maand of drie geleden, deed zich hetzelfde patroon voor. Ik had hem goed voorbereid. Hij wist dat de dokter naar zijn piemeltje zou kijken en hij wist hoe laat we aan de beurt waren. Ik zorg er in dit soort situaties voor dat we er vooral niet te vroeg zijn. Wachttijd is met hem lastig te overbruggen. Helaas bleken de consulten vóór ons te zijn uitgelopen en moest er toch nog gewacht worden.

P. was aanvankelijk rustig op de grond aan het liggen en aan het spelen, maar werd beetje bij beetje ongeduldiger. Bij elke persoon die door de deur in de wachtkamer naar binnen kwam, vroeg hij op luide toon: "Is dat de dokter?" Aanvankelijk leidde dit nog tot hilariteit bij de andere wachtenden, maar P. werd steeds ongeduldiger, wilde heen en weer rennen en begon aan dingen te rammelen.
De baliemedewerkster van de poli kwam klagen. Of het niet zachter kon, want er zaten ook een hoop senioren te wachten en die hadden er last van. Ik benoemde zijn autisme en zei dat het niet zachter kon.

P. liet een paar (in mijn oren nog milde) schreeuwen horen.
baliemedewerkster: "Kan het zachter! Mensen hebben er last van!"
ik: "Nee, ik krijg hem niet zachter. Hij is autistisch."
baliemedewerkster: "Maar u kunt er toch wat van zeggen?"
ik: "Dat heb ik al eindeloos geprobeerd, maar het helpt niet."
baliemedewerkster: "Dan zeg ik er wat van."
ik: "Dat is goed. Als hij naar u luistert, neem ik u mee naar huis."
Ze droop af.

Gelukkig waren we vrij snel daarna aan de beurt. Na de wachtkamer was ik niet helemaal gerust op wat hij in de spreekkamer zou doen. Geheel onterecht, want P. stond in de meewerkstand. Terwijl ik nog aan het kennismaken was met de uroloog, had P. zijn broek en onderbroek al laten zakken en schuifelde met zijn blote piemeltje op de dokter af. Ik had tenslotte verteld dat de dokter ernaar zou kijken. De dokter zag hem komen, staakte het gesprek, trok handschoenen aan en ging meteen maar kijken. Nabespreken wat er te zien was, was in de ogen van mijn oudste niet nodig, dus nu drong hij aan op vertrek. "Een operatieve ingreep was nodig, alstublieft een recept voor de pijnstillers, wachttijd enkele maanden, poliklinisch, nee, er zijn geen eenpersoonskamers, ja, als eerste op die dag kan wel." En door naar het inloop-spreekuur anesthesie.

Gelukkig was daar een piepkleine loopfiets aanwezig, waarmee hij heen en weer reed over de gang, terwijl ik met de deur open in overleg was met de anesthesist. Na afloop zijn P. en ik samen gezellig alle trappen op naar de zesde verdieping gelopen en met de lift naar beneden gegaan. De volgende keer dat we in het ziekenhuis zijn, wil P. weer alle trappen op lopen. Hij verheugt zich er al op.

IQ-test

Omdat naar een (cluster 4) school gaan op dit moment door zijn gedrag niet haalbaar is, gaat P. vanaf augustus in dagbehandeling. Op verzoek van de dagbehandeling is er vandaag een IQ-test afgenomen. Althans, daar is een poging toe gedaan. Een IQ-test afnemen gaat bij P. (en bij vele andere kinderen met autisme) niet zomaar. De test zou worden afgenomen door onze ouderbegeleidster bij centrum autisme. Ze kent P. niet goed persoonlijk, maar heeft hem eerder wel eens geobserveerd. Het knulletje gaat altijd graag naar centrum autisme. We zijn er lange tijd minstens een en soms twee keer per week gekomen toen hij PRT (pivotal response training) kreeg. Dat gebeurde spelenderwijs, dus voor P. betekent een bezoek aan centrum autisme een uur lang spelen met exclusieve aandacht van mama (of papa) en een vaste trainer. Voorbereiding op een ander verloop dan gebruikelijk was nodig.

P. was inmiddels ervan op de hoogte dat hij niet zou gaan spelen met zijn favoriete trainer, maar naar een kamer met "werkjes" zou gaan. Werkjes kent hij van de daghulp, waar ze vast onderdeel zijn in het dagprogramma. Zijn grootste zorg betrof de verdieping waar de werkjeskamer zich zou bevinden. Hij had zich voorgenomen om niet te schreeuwen, als de kamer beneden zou zijn. En inderdaad, hij hoefde niet te schreeuwen en ging redelijk braaf mee naar de kamer.

Daar aangekomen werd het al snel moeilijker. Het was de bedoeling dat ik niet bij het testen aanwezig zou zijn, maar vertrekken bleek niet haalbaar. Een poging om mijn aanwezigheid te begrenzen tot tien minuten bleek een ander probleem te geven: "Mama, als je weggaat uit de kamer, ga je dan in de wachtkamer zitten en ga je dan niet weg en mag ik dan kijken op welke stoel je gaat zitten en hoe lang duurt het dan voor je weer terugkomt?" In overleg hebben we besloten, dat ik maar gewoon in de kamer bij hem zou blijven.

Dat bleek niet overbodig, want meneer had geen zin in werkjes en vertelde over van alles, maar deed amper wat er van hem gevraagd werd. De ouderbegeleidster probeerde zijn aandacht te vangen, maar P. was overal en nergens met zijn hoofd. Hij kreeg twee gekleurde blokken om een voorbeeld mee na te bouwen. De blokjes legde hij meerdere malen eerst goed neer, om ze vervolgens consequent keurig tegen het voorbeeld aan te leggen. Met meer blokjes is het nou eenmaal leuker. Fout.

De volgende stap was bouwen met vier blokjes en toen was het verloren. Vier blokjes maken een leuk geluid als je ze met je handjes door elkaar roert en je kunt ze ook nog via je schoot op de grond laten rollen. En werkjes wilde hij niet verder maken.

De ouderbegeleidster had heel goed in de gaten dat dit nergens heen ging en dat ze wel een score kon opschrijven, maar dat deze score allerminst zou weergeven wat P. kan. Ze informeerde of hij het op een andere dag misschien beter zou doen en of zijn gedrag vandaag "anders" was. Helaas was zijn gedrag voor zijn doen zeer doorsnee. Haar voorstel was om hem niet verder te testen. Het lukte eenvoudigweg niet.

De uitslag is als volgt samengevat: normale intelligentie, maar niet te testen

Ik ben tevreden met deze uitslag. Liever een goed onderbouwde persoonlijke indruk, dan een "objectief" getal dat door instantie's te zwaar wordt gewogen en eindeloos in een dossier blijft staan. Voor mij geeft het verloop van het testen ook weer, wat zijn problemen zijn. Hij kan zijn hoofd niet vrijmaken of zijn aandacht erbij houden en al helemaal niet op verzoek van anderen.

Als hij te testen was, had hij ook genoeg vaardigheden om naar school te kunnen gaan.

zondag 22 mei 2011

Droog

Gisteravond was het zover. P. is naar bed gegaan zonder luierbroek aan. Zowel mijn man als ik hadden de indruk dat hij het eigenlijk wel zou moeten kunnen, 's nachts droog blijven en zelf naar het toilet gaan. Tot nu toe was zijn luierbroek 's ochtends altijd nat en soms zelfs 's avonds al. Ongeveer een jaar geleden hebben we een paar dagen geprobeerd om hem (voor de zekerheid met luierbroek aan) 's avonds op het toilet te laten plassen. Zijn luier zat elke keer vol en in de ochtend opnieuw. Het leek onbegonnen werk.

Het kereltje heeft ons vannacht verrast. Hoewel hij in woorden protesteerde, keek hij toch wel trots, toen ik hem zei dat hij geen luierbroek aan zou krijgen. Ik heb met hem doorgesproken dat hij zelf naar het toilet mag gaan, als hij voelt dat er een plas komt en afgesproken dat we hem in de avond nog even wekken voor een bezoek aan het toilet.

Om elf uur sloop ik zijn kamer binnen, benieuwd naar de staat van bed en pyama. Helemaal droog! Hij werd wakker en ging onder protest ("Nee, ik voel geen plas.") mee naar het toilet. Inderdaad geen plas.

In de ochtend hoorde ik zijn voetjes de trap af lopen. Hij komt vaak als hij wakker wordt even bij ons kijken en gaat daarna terug naar zijn bed tot zijn lampje aangaat. Zo niet vanochtend. De voetjes liepen door richting badkamer, de bril werd omhoog gedaan en even later werd er doorgetrokken en werden er handjes gewassen. Daarna liepen de voetjes terug naar boven om halverwege de trap toch om te keren om bij ons naar binnen te kijken. De deur ging heel even een kiertje open en voordat ik hem de hemel in kon prijzen, was hij alweer vertrokken naar zijn kamer.

Tien minuten later ging zijn lampje aan en kwam hij weer naar beneden. Hij was heel trots en straalde toen we hem knuffelden en zeiden hoe knap het was.
"Maar vanavond wil ik weer met een luierbroek slapen."

vrijdag 20 mei 2011

Tellen

P. houdt van cijfers en van tellen, eigenlijk al zijn hele leven.

Het begon met een puzzel met de cijfers nul tot en met negen. Tegen zijn tweede verjaardag was dit een van zijn favoriete puzzels. Hij kende de verschillende cijfers bij naam en kon eindeloos bezig zijn met steeds weer deze puzzel maken. Puzzelen bleek hij sowieso heel goed te kunnen.

Toen hij net drie was, kon hij twee-cijferige nummers op bussen herkennen en benoemen. Dan stond mijn man op zaterdag met hem bij de haringkar in hartje Leiden en riep P.:"Kijk, dat is bus 51. Kijk, dat is bus 28, die rijdt naar ons huis." Elke bus werd met evenveel enthousiasme benoemd. Het stel trok altijd veel bekijks. Een vader met twee kinderen in een bakfiets (B. was net een jaar en ging ook mee), alledrie dol op haring, waarvan het oudste kind ondertussen al die bussen benoemde. Menig toerist heeft een kiekje van ze gemaakt.

Leeftijden vindt hij prachtig. Hij weet van iedereen hoe oud hij of zij is en kan heel blij worden van het opnoemen van mensen en hun leeftijd. "Want Mama, jij bent negenendertig en Papa is achtenveertig en Ilse van de Zingende Zaag was ook negendertig en die is nu veertig.."

Momenteel is een van zijn favoriete bezigheden het spelen van mens-erger-je-niet met Oma. Zodra Oma binnen komt, begint hij te vragen of ze het spel mee heeft en of ze het nu meteen met hem wil doen. Opa mag ook meespelen, mits hij de -in P.'s ogen- juiste kleur pionnetjes kiest. P. is op geheel eigen wijze met het spel bezig. Hij speelt nooit vals en let goed op wie er aan de beurt is. Hij ziet in een oogopslag hoeveel ogen er zijn gegooid en maakt nooit een fout met tellen van het aantal stapjes. Hij is blij met elke zes die er gegooid wordt en altijd blij als er iemand wint. Dat zo'n spel ook "verliezers" kent, is hem nog niet opgevallen. Niet zelden speelt hij bij een spel door totdat de andere spelers "ook hebben gewonnen".

Omdat het met het lesjes volgen en werkjes doen op de daghulp maar niet wilde vlotten, heeft onze gezinsbegeleider voorgesteld om met twee dobbelstenen mens-erger-je-niet te gaan spelen. Na aanvankelijk protest (autisten zijn nou eenmaal niet dol op verandering) stemde hij hierin toe en bleek de twee getallen op de dobbelstenen uitstekend te kunnen optellen. Hij kon het eigenlijk meteen.

Sinds gisteren heeft Oma er met hem nog een flinke schep bovenop gedaan. Er is een derde, anderskleurige, dobbelsteen bij gekomen. Het ogenaantal van de derde dobbelsteen moet worden afgetrokken van het totaal van de twee andere stenen. Uiteraard heeft hij eerst twee weken geprotesteerd tegen deze nieuwe spelopzet, maar gisteren ging hij akkoord en bleek het een groot succes. Hij vond het duidelijk spannend, kreeg blosjes op zijn wangen en rode oren, maar had er erg veel plezier in. Bij elk goed antwoord wordt hij natuurlijk de hemel in geprezen. Het werd even spannend toen we bij een negatief getal uitkwamen.

Nu moet je weten dat P. bij Opa en Oma in het appartementencomplex altijd graag met de lift gaat en dat er een niveau -1 is, waar de parkeergarage zich bevindt. Elk bezoek aan zijn grootouders wordt afgesloten met over de trap helemaal naar boven lopen tot de vijfde verdieping en daarna met de lift weer naar beneden. P. telt hierbij hardop zowel de trappen naar boven, als de verdiepingen naar beneden. Het allerspannendste vindt hij het om met Oma via de parkeergarage naar het (verder identieke) gebouw naast dat van Opa en Oma te gaan en daar de trappen te lopen de lift te nemen. De lift maakt daar overigens een wat ander geluid. Ik hoor er niets aan, maar voor P. is het zo klaar als een klontje.

Terug naar het mens-erger-je-niet spelen. P. gooide totaal vijf en moest daar zes van aftrekken. Hij keek vragend opzij naar Oma.
P.: "Vijf en zes eraf... Hoeveel is dat, Oma?"
Oma: "Dat is net als bij de lift. Na de nul komt -1."
P. heel erg blij: "Ja, Oma, daar is de parkeergarage! Hoeveel stapjes moet ik dan lopen?"
Oma: "Een stapje achteruit."
P.: "Ja! Een stapje achteruit!"

Ook de uitkomst -2 kwam in het zelfde spel langs. Hij moest een fractie langer nadenken voor hij antwoord gaf en zette met zijn gebruikelijke enthousiasme het pionnetje twee stapjes achteruit.

Wat kan hij toch veel als je de juiste ingang bij hem weet te vinden. Oma heeft dit heel goed met hem gedaan.

maandag 21 maart 2011

Begin van de lente

Het is heerlijk weer buiten. De jongste, die al weken wacht tot het warm genoeg is om buiten met de waterbaan te spelen, ziet zijn kans schoon. Ik ben mild gestemd en sta hem toe om zonder water met het ding te spelen. Het kind is dolgelukkig en schuift, zittend in het zonnetje, een half uur lang blij het bootje door de droge baan heen. Dan komt de oudste thuis.

"Zit B. niet wat te kijken?!"
"Nee, B. speelt buiten in de tuin."
"Is B. niet buiten in de tuin?!"

Zucht. Het is ook nooit goed. De oudste wil ook naar buiten en na zijn stroopwafel en limonade, gaan we samen naar buiten. Ik vind het spannend. Ik kan me goed de klagende buurman van vorig jaar herinneren: "Hij gilt zo hard, ik kan niet eens meer buiten zitten!" Tja, wat doe je dan. Ik kan moeilijk het kereltje de hele zomer binnen houden. Ik doe echt heel erg mijn best om de kinderen zo te sturen dat de geluidsoverlast beperkt blijft, maar het is vaker niet dan wel te doen, alle coaching en instructie van centrum autisme ten spijt.

De oudste speelt eerst een paar minuten in de zandbak. Gelukkig, ze kiezen verschillende plekken om te spelen. Dan besluit hij dat het tijd is om ook met de waterbaan te gaan spelen. Dat leidt meteen tot een luidkeels uitgevochten conflict. Er is namelijk maar één bootje, één autootje en één hijskraan. Bovendien kan het bootje behalve rechtsom, ook linksom geduwd worden en dat is de oudste een doorn in het oog. Ik probeer even om taken rondom het bootje verdelen, maar dat maakt het niet makkelijker. Werkt niet, andere tactiek. Ik spreek af dat de jongste nog tien minuten alleen met de baan mag, waarna de oudste hem weer tien minuten mag aflossen. De jongste gaat akkoord en de oudste blijft luidkeels commentaar geven op wat er allemaal niet goed gespeeld wordt. Hij laat zich niet ombuigen naar zandbak, glijbaan, of wat dan ook in de tuin. Dan maar naar binnen. Dat geeft de jongste rust en dan is de waterbaan uit zicht voor de oudste. Meestal zet ik dan gewoon de een of andere speelactiviteit met hem in en is hij na een paar minuten zijn fixatie op het voorgaande kwijt. Zo niet deze keer. Hij blijft schreeuwen, huilen en roepen dat hij naar buiten wil. Met pijn en moeite maak ik de tien minuten binnen vol.

Eindelijk is het tijd om naar buiten te gaan en zijn beurt om met de waterbaan te spelen. De jongste neem ik mee naar binnen voor zijn stroopwafel en limonade. Hij is erg verdrietig dat de tien minuten al om zijn. De oudste begint ondertussen buiten te schreeuwen dat hij samen met B. met de waterbaan wil spelen. Ik vraag me af hoe hij dat voor zich ziet. Een klein kwartier daarvoor waren ze samen buiten en mocht B. niets van hem.

P. doet de tuindeur open: "Mama, ik wil binnen met de miniloco spelen." Zojuist binnen dreef mijn voorstel om ermee te spelen hem tot felle protesten en vocht hij voor waterbaan en buiten spelen, en nu hoeft het ineens niet meer. Snel schakel ik naar B.: "P. is klaar, nu kan jij weer lekker met de waterbaan." "Ik wil ook binnenspelen.", antwoord de kleine. Goed, allebei naar binnen. Een moment ben ik bang dat het buitenspeelscenario van buiten zich binnen gaat voortzetten. Dat blijkt wonderwel niet het geval. De oudste pakt de miniloco, de jongste gaat zoetjes punten slijpen. En nu, een half uur later, zitten ze samen onder een dekentje op de bank Sesamstraat te kijken. Wat een wondere wereld.

zondag 30 januari 2011

Twijfels

We zijn met zijn tweetjes een weekje in Barcelona. Zonder de kinderen, die zijn thuis in ons huis met mijn ouders als oppas.

Vanavond zijn we naar een klassiek concert geweest van violiste Hilary Hahn. Tijdens haar toegift speelde ze solo een stuk wat bij mij de sluizen open zette. Gedurende de dag had ik af en toe gedacht aan het thuisfront, maar ineens raakte ik zo emotioneel dat ik begon te snotteren en niet meer kon stoppen.

De zorg voor de oudste valt ons zwaar de laatste tijd. Zeer zwaar. We vragen ons af waar we goed aan doen en hoe het verder moet met hem. We hebben tenslotte ook nog de jongste rondlopen en ook hij heeft aandacht en een goede plek in ons gezin nodig.

Als moeder wil je alles op alles zetten om te zorgen dat je kind goed terecht komt, optimaal begeleid wordt, door anderen, maar vooral ook thuis. Als jij zelf je kind niet het beste kent en liefdevol begeleidt, wie dan wel?

Maar wat als je energie opraakt, als je ziet wat de impact van een autistische oudere broer op de jongste is, en wat als alle moeite die je doet zo weinig lijkt op te leveren? Wat als je uitgeput raakt, geduld verliest en schreeuwt tegen je kind, terwijl je weet dat dat niemand ook maar iets verder helpt?

Hebben anderen die energie wel? Kunnen professionele krachten hier wel mee om gaan? Kunnen zij betere begeleiding bieden dan ik, dan wij met zijn allen thuis? Kan een andere omgeving patronen doorbreken en hem zo vooruit helpen?

Ik twijfel. Aan mijn vaardigheden als moeder en zorgverlener. Aan mijn mogelijkheden om dit vol te houden. Voor wie kies ik? Voor mijzelf, mijn partner en de jongste, of voor mijn oudste die met zijn handicap zo bepalend is en alle hulp nodig heeft die hij kan krijgen.

Ik word er intens verdrietig van. Mijn maag draait zich om, als ik me voorstel dat iemand anders hem in zijn bed stopt en 's ochtends vraagt hoe hij heeft geslapen. Als hij vrolijk naar me toe komt voor een knuffel, voel ik me alsof ik hem verraad, alleen al door te denken aan een verblijf buitenshuis.

Het is het einde van een dag vol indrukken. De stad is prachtig, het eten heerlijk, de muziek zo ontzettend mooi. En dan zijn er twee mailtjes van het thuisfront. Het nieuwe opvangadres voor de zaterdagmiddag meldt dat het heel goed ging, de fysiotherapeute die hem heeft geobserveerd denkt "hier wel wat moois van te kunnen maken" en het kereltje zelf heeft geen enkele moeite met de wissel van verzorgers. Hij eet, slaapt en speelt zoals hij altijd doet.

Ik word voorzichtig optimistisch. Misschien doen hij en wij het toch zo slecht nog niet, gewoon thuis...