In het afgelopen jaar is het gedrag van mijn oudste steeds moeilijker te begeleiden geworden. Na het experiment met de ritalin, waar hij nog dwangmatiger van werd, en het experiment met de risperdal, waar hij epileptische insulten van kreeg, lukte het niet meer om hem op de daghulp in de groep (lees: 5 kinderen) te laten functioneren. In overleg met onze behandelaar van centrum autisme en de gezinsbegeleider van de daghulp, hebben we ervoor gekozen om P. aan te melden voor dagbehandeling.
Wat het functioneren in een groepje en het samenzijn met andere kinderen zo moeilijk maakt, is zijn dwingende gedrag. Hij wil dat andere kinderen net zo spelen als hij zou doen en kan het niet laten om dit steeds in de gaten te houden en er luidkeels wat over te zeggen, als andere kinderen het anders doen. Het houdt hem zo bezig, dat hij niet tot zijn eigen spel komt en zelfs op gehoor probeert te volgen wat er in een andere kamer gebeurt. Zijn jongere broertje lijdt hier zeer onder en krijgt de godganse dag commentaar op de gekste dingen. Hij mag van P. niet linksom roeren in de pap, mag niet "op zijn benen zitten", mag niet "weinig bonen in de vuilnisauto kiepen" en mag niet zelf een knikkerbaan bouwen. P. zelf wil altijd alleen maar de baan bouwen, zoals op de verpakking afgebeeld.
Nu vraag je je misschien af, wat er zo erg is, als iemand commentaar geeft en niet duwt, slaat, of met dingen smijt. Schelden doet toch geen pijn en zelfs dat doet hij toch niet? Het belastende zit hem in de niet aflatende herhaling en in het volume. P. praat een groot deel van de dag aan een stuk door. Hij kan een vraag stellen, maar is hij niet tevreden met het antwoord, dan stelt hij de vraag eindeloos opnieuw in de hoop op een ander antwoord. We kijken er natuurlijk voor uit om hierin mee te gaan, want dan is het hek van de dam. Nog een keer vragen werkt niet. Het antwoord blijft gelijk, maar hij blijft het proberen. Hij zet zijn ongenoegen kracht bij met schreeuwen en soms gillen. Regelmatig is het zo hard, dat je oren gaan suizen en een moment pijn doen. Corrigeren lukt niet. Het hoogst haalbare is met hem afspreken dat hij een minuut stil is, waarbij hij een minuut lang zal vertellen dat hij niks gaat zeggen en pas weer gaat praten als de minuut voorbij is. Natuurlijk praat hij weleens tien minuten niet, als hij ergens mee bezig is, maar het moeilijke is dat je het amper kunt sturen.
De jongste lijkt er redelijk stoicijns onder. Hij past zijn gedrag voor geen millimeter aan, gaat confrontatie niet uit de weg en als P. te dichtbij komt, slaat hij hem weg. Vraagt P. hem om "kwekwe" te zeggen, dan zegt hij "kwakwa". B. weet precies waar hij P. kan prikken.
Goed. We hebben een eerste kennismakingsgesprek met twee intakers van de dagbehandeling. We hebben vragenlijsten ingevuld, er zijn rapportages van de daghulp opgevraagd en zowel daghulp als wij hebben mondeling aangegeven wat de problemen zijn die we tegenkomen. Dan komt de schok. Na nog geen kwartier gesprek, kijken de intakers elkaar aan en zeggen dat ze denken dat dagbehandeling niet effectief genoeg zal zijn en ons en hem niet voldoende zal helpen. Zij denken dat een klinische opname noodzakelijk is. We waren ons er wel van bewust dat we langzaam in die richting bewogen, en hadden er samen wel eens over gesproken, maar dit was voor het eerst dat een hulpverlener het aangaf. Ik schiet vol en voel intens verdriet. Maar tegelijkertijd ben ik opgelucht en voel ik erkenning voor de zware zorg. Deze mensen weten hoe intensief en moeilijk het is om dag in dag uit voor een autistisch kind te zorgen.
De dagen en weken daarna, barst ik regelmatig in tranen uit. Ik kan niet meer zonder brok in mijn keel voor het jongetje zingen, als ik hem naar bed breng. We gaan kijken en praten bij de afdeling waar hij terecht zou kunnen. De sfeer is er goed en de deskundigheid straalt er vanaf. Het doel is therapeutisch en de inzet is terugkeer naar huis. We besluiten in te stemmen met het voorstel tot opname. Er blijkt een lange lange wachtlijst te zijn.
In de maanden sinds dat gesprek ben ik langzaam maar zeker aan het loslaten, maar het is zwaar. Het leidt tot een ware maalstroom van gevoelens. Ondanks al die tegenstrijdige gevoelens en het verdriet dat het met zich meebrengt, sta ik volledig achter de opname.
Ik zie als een berg op tegen de dag dat ik hem erheen kan brengen, maar tegelijk zie ik ernaar uit...
