Een verjaardag van een autistisch kind vieren is wezenlijk anders. P. vindt het heel spannend, misschien wel spannender dan de meeste niet-autistische kinderen. Een week of twee geleden bleef hij steeds maar herhalen: "Ben ik niet over veertien nachtjes jarig?" Wat voor antwoord ik ook gaf, de vraag bleef terugkomen. Totdat ik hem vroeg, of hij het spannend vond om bijna jarig te zijn. "Ja", antwoordde hij wat aarzelend. Het werd tijd om hem zoveel duidelijkheid als mogelijk te geven over het verloop van zijn verjaardag.
Hij wordt zeven en weet sinds dit jaar op welke datum hij jarig is. De afgelopen jaren had hij nog geen besef van data en hebben we zowel zijn verjaardag, als die van zijn broertje steeds op een zondag gevierd. Dat hij op zondag jarig was is wel blijven hangen, dus er was nu uitleg nodig waarom visite, slingers en wakker gezongen worden niet op dezelfde dag plaats gaan vinden.
Stap voor stap heb ik met hem doorgenomen hoe zijn verjaardag verloopt. Op de datum van zijn verjaardag is hij bij het van Krevelenhuis. Oma en ik komen 's middags, voor we hem ophalen voor het weekend thuis, taart eten met hem, de andere kinderen en de sociotherapeuten. Zaterdagochtend thuis zijn er slingers, wordt er gezongen en krijgt hij van ons een kado. Zondag komt de visite en daarna is het vieren van de verjaardag voorbij. Dat gaf rust. Ik vroeg hem of hij het nog steeds zo spannend vond. "Nee", was het antwoord en de vraag over de veertien nachtjes kwam niet meer terug.
Een dag later hebben we uitgezocht wat voor kado hij krijgt. Hem meenemen naar een speelgoedwinkel of in een een folder iets laten aanwijzen lukt niet. De folders zijn te druk, om van zo'n winkel bomvol kleuren, geluiden en vormen nog maar niet te spreken. Eerlijk gezegd raak ik daar zelf ook overprikkeld. De laatste weekenden thuis was hij steeds heel druk bezig met een legohuis van zijn broertje. Ik heb hem gevraagd of hij een eigen legohuis zou willen hebben, dat een beetje anders is dan het huis van B. Dat wilde hij wel. De volgende stap was hem vier afbeeldingen laten zien van legohuizen, waarbij hij mag zeggen welke hij het leukste vindt. Dat lukt wel.
Vandaag was het dan zover. De viering in het van Krevelenhuis was gezellig en leuk. P. is vanochtend door een aantal van de kinderen en twee sociotherapeuten wakker gezongen en kreeg een klein kadootje. Vanmiddag was er taart en kreeg hij een groter kado. Een meisje uit zijn huiskamer, waarmee hij vaak spelletjes speelt, mocht hem het kado geven. Hij had het tussen alle taartjes door zelf al gepakt en gaf het keurig aan het meisje, waarop zij het meteen weer aan hem gaf. Sommige van de kinderen hadden in de gaten dat dat toch wat merkwaardig was en vonden het erg grappig. P. pakt altijd op zijn dooie akkertje uit en had ook hier zelf tevoren zijn kado gekozen. "Oh, ik ben verrast", meldde hij tijdens het uitpakken. Daarna wilde hij weten hoe laat we naar huis zouden gaan, want dat was het volgende onderdeel op zijn programma.
Vanavond hebben we de afspraken en voorkeuren voor de viering thuis doorgenomen. Hij wil niet wakker gezongen worden, maar naar onze slaapkamer komen, samen met B. en daar worden toegezongen. B. moet zijn kleine beer meenemen en hijzelf zijn konijn. Hij wil bij ons op bed het kado krijgen en het mag niet verstopt zijn onder het bed. Hij wil graag chocoladetaart eten, maar pas als er visite is op zondag. Er zullen slingers hangen in de woonkamer en er zal worden gezongen. (Met broertje B. is ondertussen besproken welke liedjes gezongen zullen worden.)
Er verder wil hij eigenlijk altijd maar één kado krijgen. "Maar ik heb er al een uitgepakt..."
vrijdag 2 maart 2012
zondag 8 januari 2012
Kerstinkopen/Opname bij Curium
Gisteravond was het tijd om de stad in te gaan voor de laatste kerstboodschappen. Het was druk in de stad. Het glazen huis brengt een hoop mensen op de been en er was van alles te doen in het centrum van Leiden.
Met de kerstdagen zal P. thuis zijn. Hij verblijft inmiddels al bijna drie maanden bij Curium. De opname is tot nu toe heel goed verlopen. Hij is even vrolijk en goedgehumeurd gebleven. Hij is blij als hij in het weekend thuis komt en hij is ook blij als ik hem op zondagavond terug breng en hem daar in bed stop. Zodra ik de auto op het terrein geparkeerd heb en we uitgestapt zijn, zet hij het op een lopen naar de unit waar hij verblijft, roepend: "Ik kom eraan! Ik kom eraan!"
Eenmaal binnen gekomen kijkt hij meteen wie van de andere kinderen en welke sociotherapeuten aanwezig zijn. "Daar ben ik weer!"
Ik stop hem na zo'n weekend thuis zelf bij Curium in bed en er is dan niets wat er op wijst dat hij moeite heeft met zijn verblijf daar of verdrietig is. Ik weet inmiddels dat het zo is, maar ik verbaas me er nog steeds over. Hoe kan een kind met zo'n schijnbaar gemak zijn familie en zijn thuis achterlaten voor het grootste deel van de week? Na de opname duurde het een dag of drie eer ik merkte hoe goed hij het opnam.
Hem wegbrengen naar Curium was zeer emotioneel. Voorheen was hij al een week of twee meerdere dagen per week een paar uur op de unit aanwezig. Zo konden hij en zijn toekomstige begeleiders aan elkaar wennen en werden wij thuis wat ontlast. Hij was al aardig gewend aan de gang van zaken daar en wist welke kamer de zijne zou worden. Op de maandag dat ik hem voor opname erheen bracht, was hij vrolijk als altijd. Het "afleveren" duurde relatief kort. Na het bekijken van zijn kamertje vroeg P. de begeleiders wat er op zijn programma stond. Dat was buitenspelen en dat ging hij lekker doen. Zijn gedag zeggen was niet anders dan wanneer ik hem voor een paar uur er heen bracht. Ik daarentegen kon me amper goedhouden en liep huilend naar de auto. Naar huis, wonden likken en uithuilen en twee dagen lang zoutkorsten van de tranen onder mijn ogen wegvegen. P. was dan wel vrolijk toen ik vertrok, maar ik was bang dat er een moment in de loop van de dag of de week zou komen, dat hij zich zou realiseren dat hij de komende tijd bij Curium blijft en dan alsnog verdrietig zou worden of protesteren. Niets van dat gebeurde. Niet toen hij aan het eind van de week weer thuis kwam en ook niet toen hij na het weekend weer werd terug gebracht.
Ik durf te zeggen dat wij en hij er aardig aan zijn gewend dat hij doordeweeks en sommige weekenden bij Curium is. Ik heb het geaccepteerd, ben me er niet meer continu bewust van, raak niet steeds emotioneel als ik erover vertel en voor P. lijkt het vooral vanzelfsprekend en normaal. En toch word ik af en toe overvallen door emoties en tranen.
Zo'n moment deed zich voor tijdens de kerstinkopen, waarmee ik dit verhaal begon. Het is altijd moeilijk om een goed cadeau voor P. te bedenken. Lopend over de Haarlemmerstraat langs de speelgoedwinkel schoot me ineens toch iets te binnen. Hij is dol op de twee Dora-DVD's die hij heeft en zou vast nog wel een DVD met Dora-verhalen willen kijken. Blij met de gevonden DVD stond ik bij de kassa en stroomde vervolgens vol met tranen. Ik wil hem zo graag laten voelen en laten weten dat ik van hem houd, ook al is hij zo weinig bij ons. Ik wil hem lekker verwennen en knuffelen en wil er voor hem zijn. Ik wil dat hij zich veilig voelt en dat hij weet dat hij altijd op ons kan rekenen. Ik wil dat hij blij en gelukkig is, ook al gaat niet alles zoals hij het graag wil. Hoe doe ik dat?
Op de fiets naar huis kan ik niet stoppen met huilen en ik laat de pijn en het verdriet de vrije loop. Ik weet dat hij ons vertrouwt. Dat hij naar ons toekomt voor grapjes, knuffels en troost. Dat hij eigenlijk altijd vrolijk en goedgehumeurd is. Dat hij dolblij kan stuiteren om een kleine meevaller in een van zijn autistische rituelen. Dat hij eenvoudigweg niet weet wat pesten, uitdagen, liegen en een slecht humeur zijn. Het is zo'n heerlijk kind, maar wat is hem opvoeden verschrikkelijk moeilijk.
Met de kerstdagen zal P. thuis zijn. Hij verblijft inmiddels al bijna drie maanden bij Curium. De opname is tot nu toe heel goed verlopen. Hij is even vrolijk en goedgehumeurd gebleven. Hij is blij als hij in het weekend thuis komt en hij is ook blij als ik hem op zondagavond terug breng en hem daar in bed stop. Zodra ik de auto op het terrein geparkeerd heb en we uitgestapt zijn, zet hij het op een lopen naar de unit waar hij verblijft, roepend: "Ik kom eraan! Ik kom eraan!"
Eenmaal binnen gekomen kijkt hij meteen wie van de andere kinderen en welke sociotherapeuten aanwezig zijn. "Daar ben ik weer!"
Ik stop hem na zo'n weekend thuis zelf bij Curium in bed en er is dan niets wat er op wijst dat hij moeite heeft met zijn verblijf daar of verdrietig is. Ik weet inmiddels dat het zo is, maar ik verbaas me er nog steeds over. Hoe kan een kind met zo'n schijnbaar gemak zijn familie en zijn thuis achterlaten voor het grootste deel van de week? Na de opname duurde het een dag of drie eer ik merkte hoe goed hij het opnam.
Hem wegbrengen naar Curium was zeer emotioneel. Voorheen was hij al een week of twee meerdere dagen per week een paar uur op de unit aanwezig. Zo konden hij en zijn toekomstige begeleiders aan elkaar wennen en werden wij thuis wat ontlast. Hij was al aardig gewend aan de gang van zaken daar en wist welke kamer de zijne zou worden. Op de maandag dat ik hem voor opname erheen bracht, was hij vrolijk als altijd. Het "afleveren" duurde relatief kort. Na het bekijken van zijn kamertje vroeg P. de begeleiders wat er op zijn programma stond. Dat was buitenspelen en dat ging hij lekker doen. Zijn gedag zeggen was niet anders dan wanneer ik hem voor een paar uur er heen bracht. Ik daarentegen kon me amper goedhouden en liep huilend naar de auto. Naar huis, wonden likken en uithuilen en twee dagen lang zoutkorsten van de tranen onder mijn ogen wegvegen. P. was dan wel vrolijk toen ik vertrok, maar ik was bang dat er een moment in de loop van de dag of de week zou komen, dat hij zich zou realiseren dat hij de komende tijd bij Curium blijft en dan alsnog verdrietig zou worden of protesteren. Niets van dat gebeurde. Niet toen hij aan het eind van de week weer thuis kwam en ook niet toen hij na het weekend weer werd terug gebracht.
Ik durf te zeggen dat wij en hij er aardig aan zijn gewend dat hij doordeweeks en sommige weekenden bij Curium is. Ik heb het geaccepteerd, ben me er niet meer continu bewust van, raak niet steeds emotioneel als ik erover vertel en voor P. lijkt het vooral vanzelfsprekend en normaal. En toch word ik af en toe overvallen door emoties en tranen.
Zo'n moment deed zich voor tijdens de kerstinkopen, waarmee ik dit verhaal begon. Het is altijd moeilijk om een goed cadeau voor P. te bedenken. Lopend over de Haarlemmerstraat langs de speelgoedwinkel schoot me ineens toch iets te binnen. Hij is dol op de twee Dora-DVD's die hij heeft en zou vast nog wel een DVD met Dora-verhalen willen kijken. Blij met de gevonden DVD stond ik bij de kassa en stroomde vervolgens vol met tranen. Ik wil hem zo graag laten voelen en laten weten dat ik van hem houd, ook al is hij zo weinig bij ons. Ik wil hem lekker verwennen en knuffelen en wil er voor hem zijn. Ik wil dat hij zich veilig voelt en dat hij weet dat hij altijd op ons kan rekenen. Ik wil dat hij blij en gelukkig is, ook al gaat niet alles zoals hij het graag wil. Hoe doe ik dat?
Op de fiets naar huis kan ik niet stoppen met huilen en ik laat de pijn en het verdriet de vrije loop. Ik weet dat hij ons vertrouwt. Dat hij naar ons toekomt voor grapjes, knuffels en troost. Dat hij eigenlijk altijd vrolijk en goedgehumeurd is. Dat hij dolblij kan stuiteren om een kleine meevaller in een van zijn autistische rituelen. Dat hij eenvoudigweg niet weet wat pesten, uitdagen, liegen en een slecht humeur zijn. Het is zo'n heerlijk kind, maar wat is hem opvoeden verschrikkelijk moeilijk.
Abonneren op:
Posts (Atom)